Home Sociale HISTORIA/ 20-vjeçari shqiptar i prekur nga sëmundja e rrallë që deformon kockat:...

HISTORIA/ 20-vjeçari shqiptar i prekur nga sëmundja e rrallë që deformon kockat: Kam besim që do e gjej një kurë

HISTORIA/ 20-vjeçari shqiptar i prekur nga sëmundja e rrallë

Një shqiptar 20-vjeçar është i vendosur të gjejë një kurë për një sëmundje shumë të rrallë që shkakton formimin e pakontrolluar të kockave. Enrik Sulaj u diagnostikua me fibrodysplasia ossificans progressis (FOP) kur ishte 16 vjeç. FOP është një çrregullim në të cilin kocka formohet në pjesën e jashtme të skeletit, duke kufizuar lëvizjen.

The Star shkruan se Enriku e konsideron veten me fat që e ka zhvilluar sëmundjen më vonë se të tjerët, por jeta e tij e rritur tani është në telashe serioze. E pranoj që jam prekur. Shqiptari punëtor ka grumbulluar 40,000 ndjekës në Instagram falë lançimit të suksesshëm të marketingut në rrjetet sociale, por popullariteti i tij në internet është zbehur.

Enriku jo vetëm që rriti ndërgjegjësimin për gjendjen e tij të shpërfytyruar, por vuante edhe nga vështirësitë në të folur, të ngrënit dhe frymëmarrjen. Shpresoj të luftoj për një kurë për FOP që mund të çojë në të. Përpjekja për të gjetur rroba të përshtatshme është vetëm një nga problemet që i sjell FOP, por Enriku thotë se disa njerëz as nuk e besojnë diagnozën e tij.

“Shumica e njerëzve nuk dinë shumë për këtë, por disa njerëz nuk e besojnë atë që po them. Unë nuk mendoj se është e mundur,” tha ai.

I lindur në Vlorë, Shqipëri, Enriku u diagnostikua katër vjet më parë në Genova të Italisë, përpara se të transferohej në Spanjë, ku jetoi për tre vjet si pjesë e një testi klinik.

“Unë isha një nga pesë personat që hyra në program nga Clementia e cila përdorte Palovarotene, një ilaç që nuk është në treg për ta blerë. Jam mirënjohës për atë që po përpiqen të bëjnë dhe për të na ndihmuar, por për mua nuk ishte e dobishme, gjendja ime nuk u ndal. Clementia bëri një punë të shkëlqyer duke krijuar një kurë eksperimentale me tre faza dhe jam duke pritur që një kurë e suksesshme të dalë në treg pasi ka shumë firma farmaceutike që konkurrojnë. Për momentin kjo sëmundje nuk ka terapi, por në të ardhmen jam i bindur se do të më marrin në konsideratë, nga një vend i mrekullueshëm si Britania e Madhe”, tha Sulaj.

Tani ndikuesi po u bën thirrje shkencëtarëve më të mirë të Britanisë që të bëjnë hapa gjigantë në ofrimin e një kure për FOP një herë e përgjithmonë. Enrik tha për Daily Star: I bëj thirrje të gjitha institucioneve mjekësore shkencore dhe spitaleve të specializuara në Britaninë e Madhe që të mbështesin terapinë e nevojshme të kësaj sëmundjeje. Gjëja më e keqe është se FOP nuk ndalet kurrë, prandaj kam shpresë që një kompani farmaceutike të krijojë një ilaç për sëmundjen time. Kam mbështetjen e familjes dhe miqve të mi, gjë që më ndihmon të kaloj mirë teksa përpiqem të harroj situatën time.

Enrik, i cili thotë se çrregullimi i tij e bën atë një në dy milionë njerëz, tha: Të jem i sinqertë, unë marr shumë refuzime nga vajzat në jetën reale për shkak të gjendjes sime, por jo të gjitha.

Suksesi në krijimin e biznesit të tij SocialMediaLucky i ka dhënë të paktën 20-vjeçarit besimin për të pranuar refuzimet dhe për të vazhduar me kokën lart.

“E mira është se kam guximin të flas me vajzat që më pëlqejnë, shumica e vajzave refuzojnë të flasin ose thjesht duan të jenë miq, kjo është vetëm zgjedhja e tyre dhe unë e respektoj këtë”, përfundoi ai.